Montag, 17. September 2012

Vor dem Abschied gemeinsam leben

Ich bin es noch mal. Ich habe noch ein paar andere Gedanken zum Thema "Abschied". Wie ja einige wissen, ist mein Vater an ALS ( http://www.ninds.nih.gov/disorders/amyotrophiclateralsclerosis/detail_ALS.htm ) erkrankt. Und mit der Krankheit taucht natürlich auch immer wieder das Thema "Abschied nehmen" auf. Ich frage mich oft, wie es sein wird, wenn es eines Tages so weit ist, dass mein Vater sich verabschiedet. Ich bin hier, er in Tübingen. Werde ich rechtzeitig da sein? Habe ich Zeit, mich zu verabschieden? In diesem Zusammenhang habe ich gestern gedacht, schau doch einfach mal auf die Homepage deines Vaters. Gesagt, getan. Und dort habe ich einen Text meines Vaters gefunden, der so typisch für ihn ist. Denn er sagt im Grunde genommen, bevor man sich verabschiedet, sollte man zusammen gelebt haben und das Beste aus seinem Leben machen. Und an diesem Gedanken will ich euch teilhaben lassen, denn ich denke, ein Abschied fällt leichter, wenn man auf viele gemeinsame Erfahrungen und Erlebnisse zurückblicken kann. Ich sage nicht, dass der Schmerz leichter zu ertragen wäre. Aber vielleicht hilft der Gedanke, dass der Mensch, von dem man sich verabschiedet hat, ein wunderbares Leben geführt hat (wunderbar nicht im Sinne von "perfekt", sondern im Sinne von "voll kleiner Wunder", "wunderbare Augenblicke" aber natürlich Höhen und Tiefen...). Genug geredet, ich überlasse meinem Vater das Wort:




Wilfried Leusing
Stauffenbergstraße 81
72074 Tübingen
Tel.: 07071 25 21 84

Zu „meiner“ ALS-Erkrankung
Diese Überschrift ist bezeichnend, denn sie macht sogleich deutlich: Diese Krankheit gehört mir! In 30 Jahren Arbeit mit alten Menschen habe ich oft den Eindruck gehabt, ihre Krankheit sei das Letzte, was sie noch für sich haben.
Nun habe ich das Glück, dass mir noch viel mehr gehört. Die von meiner Mutter ererbte Lebensfreude, ein liebevolle Frau, wunderbar unterschiedliche Töchter, ein wacher Geist und eine bereichernde Umwelt gehören ebenso zu meinem Leben, wie die ALS. Für all diesen „Besitz“ und mein Leben gilt:
Es gibt nur ein Wesen, das für mein Leben verantwortlich ist, das bin ich selbst!

Auch ich hatte Phasen, in denen ich „die anderen“ für meine Situation verantwortlich ge-macht habe. Doch durfte ich schon relativ früh lernen, dass das die Situation in der Regel nichts ändert. Auch Gott ist nicht verantwortlich für mein Leben, wie viel weniger dann noch seine selbsternannten Vertreter auf Erden. Mit zunehmendem Alter lasse ich dem Papst (ich bin katholisch!) seinen Beruf. Er ist dafür verantwortlich. Allerdings auch dafür, dass sich so viele Menschen von der Kirche abwenden. Zu einem freien, intensiven und tragenden Glau-ben bin ich erst ohne meine Kirche gekommen. Ich begegne Gott gewissermaßen auf „Augenhöhe“. Darum kann und soll er mir auch die Verantwortung für mein Leben nicht nehmen. Er ist einfach da, und das ist mehr als genug.
Aber zurück zur Verantwortung und ALS. Natürlich bin ich nicht für meine Krankheit verantwortlich, aber dafür, wie ich mit ihr umgehe. Das führt zu einem zweiten Grundsatz, der tief in mir verankert ist und meiner Lebenserfahrung entspricht:
In jeder Krise stecken Chancen.

Meine ALS hat mir (bisher) meine volle Mobilität erhalten. Ich habe „nur“ meine Sprache verloren. Damit zusammen hängen auch alle anderen Aufgaben, die meine Zunge sonst spielend erledigte. Sie organisiert den Kau- und Schluckvorgang nicht mehr. Daher wurde ich – mit Hilfe meiner Frau und ihren tollen Suppen – ein Suppengourmet. Ich kann auch noch in kleinste Würfelchen geschnittene Brote essen. Die Mahlzeiten werden so zu einem hochkonzentrierten Akt. Und ich habe sehr viel gelernt über das, was in unserem Körper normalerweise so scheinbar selbstverständlich und automatisiert abläuft. Ich staune nur noch!

Das bisher nur eine Zungenlähmung vorliegt, hat mir einerseits mein wertvollstes Kommunikationsinstrument geraubt. Die Sprache ist für einen Sozialarbeiter eben unerlässlich. Ich durfte glücklicherweise schon früher die Erfahrung machen, dass Menschen mir sagten, in meinen geschriebenen Texten hörten sie mich sprechen. So spreche ich eben vermehrt auf diese Weise!
Andererseits legt die Tatsache, dass ich mit einer Zungenlähmung beginne (und nicht, wie die meisten Betroffenen mit einer Lähmung an Armen und Beinen), den Verdacht nahe, dass ich schon eher am Ende des Krankheitsverlaufes bin: Schluckbeschwerden, Atembeschwerden … und irgendwann friedliches Einschlafen.

Aber vor dem letzten Schritt, von dem ohnehin niemand auf dieser Welt weiß, wann er ihn einholt, lebe ich noch mit großer Freude.
Woher kommt die Freude? Da ist z.B. die stärker und intensiver entdeckte und genutzte Möglichkeit, zu schreiben. Zurzeit arbeite ich an einem Buch über „Lebens-Kultur im Altenheim“. Doch ebenso wichtig ist mir eine andere Entdeckung. Da ich nicht mehr so viel rede, nehme ich mehr wahr. Es ist eine tolle Erfahrung, wie unterschiedlich die Menschen sind, wie gemeinsam jedoch ihre Sehnsucht nach Nähe und Miteinander ist. Da ist der Verkäufer im Baumarkt, der zunächst verzweifelt, als er meinen gestammelten Wunsch nicht versteht. Als ich ihm Zeichen mache, alles aufzuschreiben, lächelt er und bringt mir einen Stift und Papier. Dann liest er meine Botschaft und ist sichtlich glücklich, dass er mir nun helfen kann. Und so geht es mir ständig. Menschen am Telefon nehmen sich Zeit, mich zu verstehen. Andere fragen freundlich nach. Ich kann dazu beitragen, die Welt ein wenig zu entschleunigen. Und die Menschen machen mit!
Eine 90-jährige Nachbarin bringt mir immer wieder Apfelmus, dass sie bewusst in einer Konsistenz gekocht hat, dass ich es essen kann. Man kann sagen, ich komme den Menschen näher als je zuvor. Ich habe meine Sprache verloren – aber viel dafür gewonnen!

Das Leben ist begrenzt, aber ich kann unbegrenzt leben!
Das klingt wie ein Widerspruch. Ich werde sterben, aber ich weiß nicht, ob an meiner ALS oder einem Autounfall oder auf andere Weise. Aber vorher lebe ich, jeden Tag. Mein Leben ist unbegrenzt, solange ich meine Möglichkeiten nutzen kann. Die sind eingeschränkt, aber das sind sie schon mein ganzes Leben lang. Ich konnte nicht alles, was ich wollte. Aber was ich konnte, konnte ich unbegrenzt tun. Das ist schon eine Erfahrung aus früher Kindheit. Meine Eltern haben meine Interessen immer unterstützt.
So kann ich mit meinen Möglichkeiten unbegrenzt leben. Denn das Leben ist in mir, nicht in meiner Zunge! Die Möglichkeiten wären natürlich erheblich eingeschränkt, wenn ich im Rollstuhl säße. Aber auch dann würde ich nach neuen Möglichkeiten suchen, und wenn es die ist, anderen Menschen zu begegnen durch z.B. durch ein Augenzwinkern. Vielleicht habe ich irgendwann mehr Schmerzen. Doch auch in diesem Fall gilt für mich:
Jammern macht keine Aufgabe leichter!

Ich bin schon manchmal wütend, wenn Speichel unbemerkt aus meinem Mund auf einen gerade geschriebenen Brief tropft. Aber die Wut hat Grenzen. Wenn sie einmal draußen ist, verfliegt sie. Da ich meine Stärke eher in der Gelassenheit habe, hilft mir diese, den Brief nach der Wut ggfs. noch einmal zu schreiben.
Ich hänge am Leben, an meiner Frau, an meinen Kindern und den vielen Menschen, die mir nahe sind. Und ich hänge an meiner Pfeife. Irgendwann wird der Faden reißen, aber ich werde ihn nicht vorher zerschneiden. Und bei der Pfeife fällt mir wieder das Beispiel vom Wasserglas ein, dass sowohl halb voll, als auch halb leer ist. Die Kraft reicht nicht mehr, eine ganze Pfeifenfüllung zu rauchen. Daher stopfe ich sie nur halb voll. Und das ist ebenfalls ein wunderbarer Genuss. Dabei steht in den regelmäßigen Berichten meiner Kontrolluntersuchung immer, das Pfeife rauchen als Risikofaktor gilt. Dieses Risiko gehe ich ein, denn ich will leben!
Natürlich kann ich mir immer wieder sagen, dass das Leben ohne ALS leichter wäre. Aber was ändert das? Ich lebe und entdecke jeden Tag neu, und das macht es leichter!

Mit Dank an alle Menschen, die mir spontan oder dauerhaft ihre Zuwendung und Nähe schenken!
Wilfried Leusing



Ich habe vor kurzem über viele Dinge, die mein Vater in seinem Text schreibt, mit einer Freundin diskutiert. Vor allem, wie würde ich reagieren, wenn ich eine Diagnose wie ALS bekäme? Vor ein paar Tagen habe ich dann in der "Zeit" folgenden Artikel gelesen: http://www.zeit.de/2012/33/Sterbehilfe und der hat mich sehr traurig gestimmt. Natürlich kann ich niemandem das Recht nehmen "seinen Abschied selbst zu wählen". Aber was ist mit denen, die zurück bleiben? Zumindest dann, wenn es ein Abschied für immer ist?
Verzeiht, wenn dieser Artikel etwas philosophisch und ernst ist. Aber für mich ist es einfach ein wichtiges Thema und im Grunde genommen geht es ja "nur" um Abschied nehmen - auch wenn es manchmal ein Abschied für immer (oder je nachdem, was man glaubt) für sehr lange sein kann... Aber was ich eigentlich mit diesem Artikel sagen wollte: egal welche Form von Abschied ansteht, bevor es zum Abschied kommt, ist es wichtig, gemeinsam zu Leben und an jedem Tag ein Qunetchen Glück, Freude, Zufriedenheit zu finden. Denn daran werden wir, die Abschied nehmen, uns jederzeit erinnern können :) Und vielleicht kann das den Schmerz ein wenig erträglicher machen und ein kleines Lächeln hervorzaubern in der möglicherweise überwiegendenen Traurigkeit... :)

Trotz des tiefgründigen Themas wünsche ich euch nun einen schönen Tag. Genießt das Leben und die vielen glücklichen Momente, die es uns beschert. Bis bald :)

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